"Causas Nobles" (a Maialen) | Lo que queda del dia | Jesús de Asumendi

“Causas Nobles” (a Maialen)

¡Hola, amiguitos!

Hoy no puedo dejar de contaros mi fantástico fin de semana,  por tres diferentes motivos.

Porque he estado en una ciudad maravillosa: Bilbao.

Porque me han acompañado en este viaje y en esta experiencia muchos de mis compañeros del coro, algunos de ellos ya muy buenos amigos.

Y porque ha sido el último concierto del año de “Receta para enamorarse” y, además, ha sido benéfico.

Pues hemos cumplido objetivo: llenar el impresionante recinto donde el sábado 26 de noviembre tuvimos la suerte de actuar, el BilboRock, una antigua iglesia del siglo XVII reconvertida en centro cultural con sala de cine y conciertos situada en el corazón de la cuidad, en el fantástico y bellísimo casco viejo.

Pero voy a ir por partes.

Ha sido un viaje relámpago, llegamos el viernes y volvimos a Madrid el domingo.
A pesar de la corta duración del viaje, hemos tenido tiempo de hacer turismo en esa maravillosa ciudad, de ponernos moraos a pintxos y hasta de visitar la exposición de Francis Bacon que tenía lugar en esa joya de la arquitectura contemporánea que es el espectacular museo Guggenheim, gracias a la gentileza de uno de los componentes del coro que nos consiguió invitaciones para todos. Gracias, Chema.

Bueno, ¿qué os voy a decir? También ha habido saliditas nocturnas. Y copas. Y risas. Y mucho buen rollo, como a nosotros nos gusta.

Y llegó el sábado por la tarde. Concretamente, a las 18:00 horas teníamos que estar allí para ensayar espacios y sonido, alguna que otra coreografía y algún recordatorio de letra. Todo fue sin mayores contratiempos. Se acercaba el momento de nuestro último gran concierto del año.

Este concierto tenía la finalidad de recaudar fondos para ayudar a Maialen.

Maialen es una dulce niña de seis años a quien la vida le ha jugado una mala pasada: tener que luchar de manera incansable contra el maldito síndrome de Donohue, una enfermedad tan sumamente rara que en España solo hay documentados tres casos; y en el mundo apenas 50.

Os resumo el síndrome de Donohue.

En el caso de Maialen, sus padres tienen -cada uno de ellos- el gen de la insulina mutado, aunque a ellos no les afecta. Sin embargo, la combinación de ambos genes ha provocado que la niña acabe con esta enfermedad y hace que su páncreas fabrique insulina sin medida.

La falta de insulina se puede controlar (como en los casos de los diabéticos) pero no el exceso.

Y este exceso es el que provoca que crezca despacio y que su movilidad sea reducida. Que tenga los pulmones y los riñones afectados y que duerma desde chiquitita con un aparato que le suministra oxígeno por las noches.

Ha pasado ya dos veces por quirófano: una para extraer un ovario porque su tamaño era de persona adulta y otra para eliminar las amígdalas que le habían crecido tanto que podían ahogarla.

Además, sus rasgos físicos también son consecuencia del exceso de insulina en su cuerpo. De hecho, esta enfermedad se conoce también como LEPRECHAUNISMO, por los leprechauns, duendes materiales y espirituales de la mitología irlandesa asociados con los anillos de hadas de peculiares rasgos físicos.

Pero nuestra querida y particular hada no pudo estar el sábado con nosotros debido a una infección de oídos.

A pesar de todo, ella tuvo las fuerzas necesarias para grabarnos un emotivo vídeo en el que nos informaba de que su asistencia al acto en el que iba a ser homenajeada no iba a ser posible por “encontrarse malita”.

Creo que más de uno de los asistentes (me atrevería a decir que la gran mayoría) no pudimos reprimir que se nos saltara alguna lágrima.

Maialen, sentimos mucho que no hubieses podido acompañarnos pero sabemos que las notas de nuestras canciones llegaron a tu corazoncito.

Porque el sábado, más que nunca, todos cantamos con el corazón. Y lo hicimos por ti.

Desde ahora, tú eres nuestra hada favorita.

Es de ley nombrar a nuestras fantásticas y maravillosas compañeras de concierto, quienes abrieron el espectáculo. Nuestras anfitrionas componentes del coro femenino ESKUZ ESKU, de Getxo. Quienes no sólo nos deleitaron a todos los allí presentes con sus magníficas voces y con su repertorio, sino también con su compañía y con su cariño cuando tras casi dos horas de concierto (el de ellas y el nuestro) nos reunimos para celebrar el éxito que la fusión de ambos coros tuvo entre los que allí se habían congregado para apoyar tan buena causa.

Gracias, Bilbao, por haber llenado la espectacular sala donde pudimos actuar el sábado.

Gracias, estupendas componentes del coro ya mencionado. Por vuestra acogida, por vuestro cariño, por vuestro entusiasmo coreando y bailando nuestras canciones, por vuestro infinito respeto y por vuestros deliciosos postres con los que nos obsequiasteis al término de la celebración.

Esperamos veros muy pronto en Madrid.

Y gracias, Maialen. Porque hadas como tú son las que dan sentido a algo tan bonito como lo que tuve la suerte de vivir el pasado sábado, como lo que todos nosotros tuvimos la suerte de vivir el sábado.

Estas pocas cosas son las que hablan de una curiosa combinación entre placer y solidaridad, no siempre tan frecuente aunque yo haya tenido la fortuna de poder experimentar esa enriquecedora combinación.
Ojalá pueda repetir pronto una experiencia semejante que me siga demostrando que lo que hago, más que por el placer egoísta que me aporta el simple hecho de querer hacerlo, también me sirve para causas tan buenas y nobles como la del pasado sábado.

¡Hasta la semana que viene, amiguit@s!

8 Comentarios

  1. Estupenda iniciativa la vuestra, en estos casos todo es poco. Enhorabuena al grupo y en especial a tí por hacernos partícipes de tu emotiva experiencia…..

    • El De Asumendi ese

      Ojalá tuviésemos más oportunidades como esta, Miguel.
      No te imaginas lo mucho que enriquecen.
      Gracias por leer y por tus comentarios -siempre- tan agradables.

  2. Cristina Alises

    Que preciosidad de post! Bilbao es maravilloso, su gente estupenda y vosotros fantásticos por hacer esto. Mil besos!

  3. José Ferraz

    Muy bonito

  4. Maria Antonia

    Un gran beso a Maialen, vuestra hada, y todo mi cariño a ti, y a todo el coro. Lo que haceis es maravilloso, llevais alegria alla donde vais, pero esta vez ha sido muy muy especial. Gracias por ser como sois y a tì un beso emocionado. 🙂

    • El De Asumendi ese
      El De Asumendi ese

      Gracias a tí, María Antonia.
      No hay día que no tengas algo que decir. Y todo, siempre, es más bonito aún que lo anterior. Es casi, casi tan bonito como tú.
      Besazos de m parte y -seguro- de parte de todos los demás.

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